講座|中國家庭腸外腸內營養(yǎng)支持治療的前景與模式探索
引用本文:蔚田, 于健春. 中國家庭腸外腸內營養(yǎng)支持治療的前景與模式探索[J]. 中華普通外科雜志, 2024, 39(3): 221-224. DOI: 10.3760/cma.j.cn113855-20231130-00377.

隨著醫(yī)學技術和健康科學的進步，家庭腸外與腸內營養(yǎng)（HPEN）治療已經(jīng)在全球范圍內被認為是重要的醫(yī)療手段，有助于提高患者的生活質量、減少住院時間并改善整體健康。在中國，盡管HPEN仍處于起步階段，但隨著經(jīng)濟發(fā)展和衛(wèi)生政策優(yōu)化，其重要性逐漸受到關注。中國的HPEN治療發(fā)展迅速，但面臨資源不均、培訓不足、操作標準化不足等挑戰(zhàn)。HPEN治療的復雜性要求跨學科合作，形成HPEN營養(yǎng)評估與干預中心是未來的發(fā)展方向。隨著醫(yī)學技術和健康科學的進步，腸外與腸內營養(yǎng)治療已經(jīng)被公認為重要的醫(yī)療組成部分^［1］。對于那些無法通過常規(guī)飲食攝取或吸收足夠營養(yǎng)的患者，家庭腸外和腸內營養(yǎng)（HPEN）治療為這些患者提供了在家庭環(huán)境中進行的營養(yǎng)支持^［2］。HPEN在全球范圍內被視為一種重要的醫(yī)療干預措施，能夠顯著提高患者的生活質量，減少醫(yī)院住院時間，以及提高患者的整體健康狀況^［3, 4］。隨著醫(yī)療體制的改革和技術的進步，HPEN的應用逐漸得到推廣和普及，成為一種能有效提高患者生活質量的治療方法，很多國家已經(jīng)建立了完善的HPEN制度和管理機構^［5］。在中國，盡管HPEN仍然處于起步階段，但隨著經(jīng)濟的快速發(fā)展和衛(wèi)生健康政策的不斷優(yōu)化，家庭營養(yǎng)支持治療的重要性正日益受到重視并開始進行相關的研究和實踐。

一、HPEN理念的更新和國際管理模式

最初，腸外腸內營養(yǎng)主要被視為一種短期的、為特定疾病或手術準備的治療方式。但隨著營養(yǎng)相關技術的進步，醫(yī)學界開始認識到其在長期治療、維持患者健康以及改善生活質量中的價值，技術的進步更使得在家庭中進行HPEN成為可能^［6］。傳統(tǒng)的臨床營養(yǎng)治療主要關注的是患者的營養(yǎng)需求和攝取量，而現(xiàn)代的HPEN治療逐漸重視膳食營養(yǎng)，即食物中所含的營養(yǎng)成分如何與患者的具體需求相匹配^［7］。這種轉變不僅提高了患者的生活質量，還有助于降低相關的醫(yī)療費用^［3］。有研究對美國近些年HPEN的應用率進行了統(tǒng)計分析，結果顯示家庭腸內營養(yǎng)（HEN）應用率從1992年到2013年出現(xiàn)大幅度升高，家庭腸外營養(yǎng)（HPN）應用率略有下降^［5］。估計2013年有25，011例患者接受HPN（每百萬美國居民79例）和437，882例患者接受HEN（每百萬美國居民1 385例）^［5］。HPEN需要考慮如何在家庭環(huán)境中實施，以確保治療的持續(xù)性和有效性。這需要家庭成員、醫(yī)療團隊和患者本人之間的緊密合作，確保治療方案得到正確執(zhí)行，并對其效果進行持續(xù)監(jiān)測和調整^［8］。在全球范圍內，家庭營養(yǎng)治療模式存在顯著差異，這些差異反映了各國的文化、衛(wèi)生保健制度和經(jīng)濟狀況。歐美國家，如美國和英國，管理和組織的責任通常落在醫(yī)院的多學科團隊身上，他們與社區(qū)醫(yī)療機構合作，為患者提供全面支持，因此社區(qū)醫(yī)院和護理服務中心扮演了至關重要的角色^［9, 10］?；颊呖梢栽卺t(yī)院接受初步的腸外腸內營養(yǎng)治療，然后在醫(yī)生或護理人員的指導下在家中繼續(xù)接受治療。此外，也有許多私營的護理服務公司參與這方面的工作。

在組織和實施這種治療方面，美國臨床營養(yǎng)和代謝協(xié)會（ASPEN）、歐洲臨床營養(yǎng)和代謝協(xié)會（ESPEN）扮演了領導者的角色，為美國、英國以及整個歐洲提供了有關HPEN的指導方針和建議，為整個行業(yè)提供了指導方針和推薦，確保了治療的質量和連續(xù)性^{［8，11, 12］}。在ESPEN最新發(fā)布的HPEN治療指南中，明確指出醫(yī)師、護士、藥師、營養(yǎng)師等都應參與患者的營養(yǎng)治療，確?；颊叩玫阶罴选⒆畎踩闹委?sup>［8，11］。因此，這些國家逐漸發(fā)展出了一套完善的家庭營養(yǎng)治療模式，其中包括專門的營養(yǎng)團隊、家庭訪問、遠程監(jiān)控和患者教育等一系列措施。這種模式強調患者和家庭成員的參與，以及跨學科團隊的合作。已存在的主流家庭營養(yǎng)治療模式，其優(yōu)點在于其綜合性和持續(xù)性。例如，美國的家庭營養(yǎng)治療模式往往需要營養(yǎng)師、醫(yī)師、護士和社工等多個專業(yè)人員的合作，這樣的模式能夠為患者提供持續(xù)、全面的支持，幫助他們更好地應對營養(yǎng)問題^［13］。此外，在國際上有一些非營利性的家庭營養(yǎng)治療社區(qū)和倡導組織通過宣傳、教育、社區(qū)和創(chuàng)新，豐富家庭靜脈營養(yǎng)或管飼患者的生活。在這種多樣的全球背景下，我們看到各國的HPEN治療模式都在嘗試尋找最佳實踐，而這往往是在其醫(yī)療、文化和社會背景下的一個綜合結果。隨著全球化的深入，交流和合作將更加頻繁，HPEN治療有望找到更加完善和標準化的模式。

二、HPEN治療在中國的現(xiàn)狀

對于中國而言，家庭營養(yǎng)治療正處于快速發(fā)展期。隨著經(jīng)濟的增長、醫(yī)療技術的進步和分級診療政策的落實，越來越多的醫(yī)師和患者開始認識到家庭營養(yǎng)治療的重要性，并尋求相關的服務。中國的醫(yī)療機構也開始探索適合國情的家庭營養(yǎng)治療模式，但挑戰(zhàn)仍然存在，例如如何整合資源、如何提高醫(yī)療團隊的協(xié)同作用以及如何確保治療的持續(xù)性和有效性。在過去的十年中，中國的HPEN治療得到了廣泛的關注和推廣^［14］。隨著醫(yī)療技術和經(jīng)濟的迅速發(fā)展，尤其對于重癥、消化系統(tǒng)疾病、術后和惡性腫瘤患者，HPEN治療作為一種關鍵的醫(yī)療手段被廣泛應用。中華醫(yī)學會腸外腸內營養(yǎng)學分會發(fā)布的應用指南，為醫(yī)療機構提供了明確的操作和管理流程^{［14, 15］}。醫(yī)療教育和培訓機構加強了對醫(yī)師和護士在HPEN治療方面的培訓，以確保其具備相關的理論知識和實踐技能。同時，由于HPEN治療涉及多學科合作，多學科團隊合作模式也在國內逐步得到了推廣^{［14，16］}。

實踐方面，中國的大部分三甲醫(yī)院已經(jīng)建立了專門的營養(yǎng)支持團隊，而地級市和縣級醫(yī)療機構也開始嘗試HPEN治療，盡管仍存在推廣困難。但HPEN治療在中國仍面臨一些挑戰(zhàn)。首先，資源分配的不均勻使得中小城市和農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療機構對HPEN的認識不足；其次，盡管大醫(yī)院已建立專門的營養(yǎng)支持團隊，但中小型醫(yī)療機構仍缺乏專業(yè)技術和操作的培訓；此外，雖然中國已制定了一些相關指南和政策，但實際操作中的標準化和規(guī)范化仍然不足。經(jīng)濟上，相較于傳統(tǒng)的營養(yǎng)支持，HPEN治療的成本較高，特別是在經(jīng)濟相對落后的地區(qū)。文化層面上，部分患者和家屬對HPEN治療持有疑慮或誤解，這也限制了其在國內的推廣。最后，HPEN治療涉及到多學科的合作，而在實際操作中如何確保不同學科間的順暢合作也成為一個挑戰(zhàn)。從行業(yè)數(shù)據(jù)來看，隨著HPEN治療的普及，相關的營養(yǎng)制劑、輸液設備、監(jiān)測設備的市場需求也持續(xù)增長，促進了醫(yī)療器械和藥品生產(chǎn)企業(yè)的發(fā)展。綜上，雖然HPEN治療在中國得到了一定的發(fā)展，但在其推廣過程中仍存在多方面的困難和挑戰(zhàn)。

三、跨學科的HPEN營養(yǎng)評估與營養(yǎng)干預中心的形成探索

隨著醫(yī)學進展和生活方式的變化，腸外腸內營養(yǎng)治療在中國已經(jīng)從醫(yī)院延伸到家庭環(huán)境，其治療效果的提高越來越依賴于跨學科合作^［15］。腸外腸內營養(yǎng)治療的復雜性涉及消化科、胃腸外科、營養(yǎng)科、腫瘤科、護理學、臨床藥學科以及老年科等多個學科，使得單一學科難以滿足患者的全面需求^［17］?？鐚W科合作可以整合各領域的專業(yè)知識和資源，提供更加個性化、綜合的治療建議，確保患者在整個治療過程中得到全方位的關注^［17］。此外，鑒于中國的地域分布和家庭特點，營養(yǎng)評估中心應采用信息化建設和遠程技術為家庭成員提供初步評估，再結合線下咨詢進行深入評估^［18］。此模式不僅可以覆蓋廣大地域，還可以確?；颊叩玫礁訙蚀_的評估和治療建議。HPEN營養(yǎng)干預中心的運作機制通常包括患者的評估、制定治療計劃、提供營養(yǎng)支持、定期的監(jiān)測和評估等流程。標準化的操作程序也需要進行制定和完善，以確保治療的一致性和質量。中心的工作人員需要接受相關領域的培訓和教育，以保持其專業(yè)知識和技能。此外，中心還可以開展公眾教育活動，提高患者和家庭對HPEN治療的認知和參與度。

然而，跨學科合作也面臨一系列挑戰(zhàn)。不同學科間存在知識背景和語言習慣的差異，這可能導致信息交流的障礙。為了應對這一挑戰(zhàn)，必須建立統(tǒng)一的交流平臺，舉辦跨學科研討會，以及制定標準化的工作流程和評估指標，確保信息的準確傳遞和團隊的高效合作。此外，培訓和團隊建設也是關鍵，它們可以加強團隊間的交流與合作，從而提高患者的治療效果。綜上所述，跨學科的HPEN營養(yǎng)評估與營養(yǎng)干預中心在中國有著廣闊的發(fā)展前景，但要激發(fā)其最大潛力，必須克服一系列的挑戰(zhàn)，確保團隊的有效合作。在中國，政府應當出臺支持HPEN治療的規(guī)范和醫(yī)保政策文件，并確保中心的運作在法律框架內進行，這可以提高治療的合法性和可持續(xù)性?？傊?，跨學科的HPEN營養(yǎng)評估與干預中心的建立在中國是一個關鍵舉措，有助于提高HPEN治療的質量和有效性。它需要各學科的合作、標準化的運作機制、培訓和教育、監(jiān)測與評估以及政策支持，以實現(xiàn)最佳的治療效果和患者滿意度。這一領域還需要進一步的研究和政策改進，以不斷完善HPEN治療體系。

四、以患者為中心的教育和家屬參與的全程HPEN管理模式

在對跨學科HPEN營養(yǎng)評估與營養(yǎng)干預中心的前景進行了詳細分析后，我們還需要考慮如何實際應用這一模式，并確保其效果。首先，患者和家庭的教育及參與是成功實施HPEN治療的關鍵。一個高效的營養(yǎng)評估與干預中心不僅需要醫(yī)療專家的專業(yè)知識，還需要患者和家庭的積極參與。研究表明，深入的營養(yǎng)教育可以增強患者和家屬對治療的認識與理解，促進治療的依從性^［10］。此類教育內容廣泛，從基礎營養(yǎng)學知識到操作技巧，而教育方法從傳統(tǒng)面對面授課到現(xiàn)代化的在線教程均有涉及。通過提供定期的教育培訓，患者和家庭可以更好地了解HPEN治療的重要性、如何進行營養(yǎng)評估以及如何進行正確的營養(yǎng)干預^［10］。適應家庭環(huán)境的治療監(jiān)控與調整機制，如家屬記錄患者營養(yǎng)攝入、監(jiān)測并發(fā)癥等，都被證明是提高治療效果和降低并發(fā)癥的有效手段。這種參與式的治療模式不僅可以提高治療效果，還可以增強患者和家庭對治療的信心和滿意度。

心理健康關注也是HPEN管理中的一個關鍵環(huán)節(jié)。有研究表明，接受HPEN營養(yǎng)治療的患者存在生理并發(fā)癥和社會情感困難^［19］，并且日常的營養(yǎng)管理護理不僅對患者帶來重大心理負擔，對照顧者的心理也有重要影響^［20］。目前在中國，我們對HPEN患者的心理狀態(tài)關注仍不足^［19］。為了提高長期依賴腸外營養(yǎng)患者的生存率，對患者及其照顧者進行預防和管理常見并發(fā)癥的教育是至關重要的。但只是關注于提高患者的存活率遠遠不夠，我們還需要確保他們的生活質量和心理狀況得到提高^［21］。這意味著我們應當為患者提供適當?shù)慕逃?，幫助他們了解自己關心的生活質量指標。2022年的研究表明，接受長期HPN治療的兒童，其照顧者承受著更高水平的壓力、焦慮和抑郁，他們的生活質量也隨之下降^［20］。相比于其他慢性疾病的兒童照顧者，HPN治療的兒童照顧者所承受的壓力更大。無論是兒童、成人還是老年患者，他們的照顧者都為腸外營養(yǎng)給藥和中心靜脈導管護理投入了大量時間。霍蘭德及其同事的研究顯示，全職照顧HPEN患者的家屬為加拿大的醫(yī)療保健系統(tǒng)節(jié)省了約250億美元的費用，這也反映出他們對社會和經(jīng)濟的巨大貢獻^［22］。我們需要更多的關注和資源來支持HPEN患者和他們的家庭。因此，醫(yī)療團隊不僅要對患者進行技術和操作上的培訓，還需提供心理支持，幫助患者理解治療的重要性，建立積極的治療態(tài)度。同時，家屬的情感支持也是治療成功的關鍵。家屬的積極參與和理解能夠顯著提高患者的治療依從性。因此，醫(yī)療團隊需要加入臨床健康心理學團隊，這有助于對家屬進行培訓和關照，在確保他們具備必要的技能和知識的同時，可以為其提供心理健康方面的指導和支持^［23］。

值得特別提及的是，成立在相關醫(yī)學會指導下的病友會和義工團隊有助于提高家庭營養(yǎng)支持治療的質量。在病友會內，患者能夠與其他患者聯(lián)系，提高自我效能感。自我效能感較高的人有更大的信心，并感到自信地向他人尋求支持。自我效能感可以改善患者的身體狀況和自我管理行為^［21］。除了為患者提供信息交流與心理支持的平臺，更重要的是其所發(fā)動的義工隊伍，這些經(jīng)過培訓的義工不僅為患者和家屬提供日常的幫助與指導，同時也為醫(yī)療團隊提供了重要的反饋，構成了一個有效的橋梁。義工的參與不僅提高了患者的生活質量，而且極大地減輕了醫(yī)療團隊的工作壓力，推動了家庭營養(yǎng)治療的持續(xù)發(fā)展與完善。

五、
挑戰(zhàn)、解決策略與未來展望家庭營養(yǎng)治療在中國尚處于發(fā)展階段，盡管其具有明顯的優(yōu)勢和潛力，但仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。首先，公眾對家庭營養(yǎng)治療的了解還不夠充分，導致其推廣和應用受到限制。再者，相關的法規(guī)和政策也尚未完善，給予家庭營養(yǎng)治療的支持和保障還不足。多學科合作是推進家庭營養(yǎng)治療的關鍵，但也帶來了一系列的挑戰(zhàn)。各學科之間的知識、技能和經(jīng)驗差異可能會導致溝通和協(xié)作的困難。為解決此問題，需要建立一個統(tǒng)一的培訓和認證體系，確保各學科的專家都具備必要的家庭營養(yǎng)治療知識和技能。此外，還應通過定期的交流會議和培訓課程，促進各學科間的交流和合作，確保家庭營養(yǎng)治療的順利進行。

展望未來，家庭營養(yǎng)治療在中國有著巨大的發(fā)展?jié)摿ΑｋS著科技的進步和人們健康觀念的轉變，家庭營養(yǎng)治療的需求和應用將會逐漸增加。為應對未來的發(fā)展，建議成立全國范圍內的跨學科的HPEN營養(yǎng)評估與營養(yǎng)干預中心，同時考慮醫(yī)保政策的適配以確保治療的普及和可負擔性。此外，協(xié)會應指導成立病友會和義工團隊，重視并加強患者教育和心理健康，確保其能夠有效地參與到自身的營養(yǎng)治療過程中?？傊?，家庭營養(yǎng)治療在中國仍然面臨著許多挑戰(zhàn)，但通過多學科的合作和全社會的努力，其有望在未來得到更加廣泛的應用和推廣。

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